拡張型心筋症療養記
　2011年8月に拡張型心筋症が発覚。 LVEF 20%, BNP 895 の重篤な心不全状態から8ヶ月で職場復帰致しました。
　ネット検索では極めて生存率の低い病であるかの如く書いた記事がヒットすることもありますが、現在では投薬による治療法が進歩し、私のように職場復帰が可能な場合もあります。 私の療養記録が少しでも皆様のご参考になりましたなら幸いです。
プロフィール LVEFの推移 BNP値の推移 経 過 投薬内容 生活上の制限 塩分制限 リンク 公的支援 症状

プロフィール

 

病気のあらまし

　心臓が拡張し、心筋が弱まって、心機能が著しく低下する病気。 心不全に陥り、動悸、激しい息切れ、心臓喘息、むくみなどの症状が現れる。 血流が澱んでできた血栓が飛んで脳梗塞などを引き起こす可能性もある。
　心臓移植以外に完治の方法は知られていないが、 投薬と生活習慣の改善、ストレス回避によって心機能がある程度回復する場合もある。 少なくとも高知県内には私の他にもひとり、 メールを頂いた方数名、 ネット上にも多くの回復例が報告されている。 小学校の同級生も回復したひとり。（リンク参照）

お伝えしたいこと

　緊急入院した滋賀病院のネット環境はロビーに置いてあるアナログ回線のパソコンしかなく、 そこで読めるネット上の記事はことごとく、
  • 心臓移植以外の治療は、進行を遅らせることしかできない
  • 10年生きられる人はほとんどいない
と主張していました。 このまま病院から出られずにただただ衰弱して朽ち果ててゆくのだろうか、 そう思わざるを得ない書き方でした。 しかしそれらはかなり古い情報を安易に貼り付けただけの記事だったらしいのです。 治療法は着実に進歩しています。 豊富な症例をお持ちの国循の先生は穏やかなお顔で回復の可能性を約束してくださいました。 そこからです、病気と向き合えるようになったのは。

　病気と症状は分けて考えた方が宜しいです。 この病気が心臓移植以外に完治できないことは事実ですが、 症状を抑えて心機能を回復させることは「100％不可能」な訳ではありません。 必ず回復するという訳にはいかないのもまた事実ですが、 少なくともネットの心無い記事のように100人が100人ともアウトということはないのです。 本当は回復するかもしれないのに、ネットの記事に打ちひしがれて病気に立ち向かう気力を失っている方がいらっしゃるのではないでしょうか。

　この病気に限らず、病気に関するネットの記事は得てして「たとえ正しくても良くない」ことがあります。 例えば「３割の人が治ります」と書かれていたら「自分は７割の方に入る」と思うのが患者の心理というものです。 ただでさえ病気で弱気になっている患者の為になっていません。

　わけても生存率というのは、その病気以外の原因で亡くなった人まで勘定に入っていますし、 10年生存率なら10年以上昔の治療法で10年生きられたかどうかを数えただけですから、 最新の治療法の効果は絶対に反映していません。 ネット上の記事にはほとんど「いつの統計であるか」すらも示されておらず、 いたずらに患者の不安を煽っているだけです。 このような数字は患者の眼に触れる場所には置かずに、 お医者さんの間で密かに持っておくべきものではないでしょうか。

　難病情報センターによると、 高知県内の特発性拡張型(うっ血型)心筋症による受給者証所持者は平成26年度末で 101 名です。 そのうち、社会復帰できて、かつ、ネットで情報発信までしている者が少なくとも２人います。２人も、います。 今はまだよい治療法に辿り着いていない人も、どうか諦めることだけはしないでください。

左室駆出率（LVEF）の推移

2011年  8月入院時 20%
2012年 2月29日　26%
2012年 5月23日　43%
2012年 9月 5日　43%
2013年 3月 5日　50%
2013年 9月25日　54%
2014年 4月16日　54%
2014年10月 1日　54%
2015年 9月30日　53%
2016年 9月 7日　52%
2017年 9月27日　53%
2018年10月10日　55%
2019年10月 9日　52%
2020年 9月30日　50%
2021年 9月22日　50%
2022年 9月28日　51%
2023年 8月23日　49%
2024年10月 1日　47%
  • 心臓の働き具合を測る数値。 大動脈へ血液を送り出す役割の左心室が、容積のうち何%の血液を送り出せているかを、心エコーの画像などから推定する。 正常値は 60～80%。
  • BNP値よりかなり遅れて回復してくるそうですので、決して焦ったり諦めたりなさいませんように。

BNP値の推移

2011年 8月22日   ..... 社会保険滋賀病院に検査入院
2011年 8月31日　579.1
2011年 9月27日   ..... 社会保険滋賀病院退院
2011年 9月30日　895.5
2011年10月 3日　716.9
2011年10月 6日   ..... 国立循環器病研究センター入院
2011年  10月  11日　320.3
2011年10月17日　184.3
2011年10月20日　167.9
2011年10月24日　157.3
2011年10月26日   ..... 国立循環器病研究センター退院
2011年11月16日　140.1
2011年12月14日　64.4
2012年 1月11日　41.8
2012年 2月 8日　34.5
2012年 3月 7日　17.4
2012年 3月28日　15.2
2012年 4月 2日   ..... 職場復帰
2012年 4月25日　14.2
2012年 5月23日　15.6
2012年 6月20日　6.6
2012年 7月18日　8.0
2012年 8月 8日　11.0
2012年 9月 5日　4.1
2012年10月 3日　< 4.0
2012年11月 7日　5.2
2012年12月 5日　4.9
  • 心臓の疲労度を測る数値。心臓が疲労したときに生産されるホルモン、脳性ナトリウム利尿ペプチドの血中濃度を測る。 正常値は 18.4 以下。4.0 未満は測定限界外。

経 過

  • 2011年 6月　定期健康診断。特に異常は指摘されず。
  • 2011年 7月　喘息症状（喘鳴、起坐呼吸）が出て開業医に喘息の薬を処方してもらう。
  • 2011年 8月　激しい息切れ。
  • 2011年 8月22日　実家に帰省中、開業医での診療中に不整脈が認められ、社会保険滋賀病院にて精密検査。即日入院。
    ...  心拍数は常時 120/分 を超える状態。 トイレ以外の移動は要車椅子。 水分制限 1000ml/日。すぐにアーチスト等の服用開始。
  • 2011年 9月22日　心不全症状や薬疹が治まるのを待ってカテーテル検査。
    ...  心筋組織の分析の結果、特発性拡張型（うっ血型）心筋症と診断される。
  • 2011年 9月27日　社会保険滋賀病院退院。
  • 2011年 9月30日　社会保険滋賀病院の先生からご紹介頂き、国立循環器病研究センターにて外来診察。
    ...  投薬調整のための入院を勧められる。
  • 2011年10月 6日　国立循環器病研究センターに入院。
    ...  やはり別フロアへの移動は禁止。水分制限 1000ml/日。
  • 2011年10月26日　国立循環器病研究センター退院。実家にて自宅療養に入る。
    ...  以後ひと月ごとに国立循環器病研究センターにて外来診察。 文庫本を読むかテレビを眺めるかの生活で、 あとはお年寄りか赤子の如くひたすら眠る。 車で買い物へ出るのが唯一の運動。
  • 2012年 3月18日　帰高。
  • 2012年 3月28日　高知大学医学部附属病院に転院。
  • 2012年 4月 2日　約8ヶ月の休養ののち、職場復帰。
    ...  講義は昨年度より半期ものを１科目軽減してもらい、学部・部門の会議は免除されたものの、コース内の業務は通常通り。
  • 2012年 6-12月　大学構内に乱立した一時停止ブロックを撤去させるため奔走。
  • 2012年 8月　定期試験、成績処理、オープンキャンパス、大学院入試、高校生対象のイベント等で心身休まらず。
  • 2012年 9月 5日　エコー検査。心臓の大きさが正常値の範囲に戻るものの、LVEF の回復がみられず不安。
  • 2012年10月　学生4名でゼミ指導再開。
  • 2013年 2月　成績処理、発表会、入試等で多忙。
  • 2013年 3月 5日　エコー検査。LVEF が上昇し、程度としては中症と軽症の境目くらいまで回復。
  • 2013年 3月　本ページ開設。
  • 2013年 5月　復職後はじめて実家まで長距離運転。
  • 2013年 8月　西土佐で41.0℃を記録する程の猛暑を乗り切る。
  • 2013年12月25日　軽いジョッギング程度の運動が許可される。血液検査も2ヶ月に一度に。
  • 2014年 4月　休職以前の担当科目数に戻る。
  • 2014年 4月16日　エコー検査の結果、血栓のできる心配が無くなりワーファリンは服用中止に。
  • 2014年 5月末　強烈な腰痛。この頃より、いやもっと前からか、肩、手首、薬指、膝、足首など、関節の痛みが体中を旅行している感じ。アレルギー？、何かの副作用？、単に歳の所為？
  • 2015年 2月末～3月上旬　復職後初めて本格的な風邪。38.8℃の熱に激しい下痢、発熱時は心拍数が120から下がらず。しかし心臓へのダメージは少なかった模様。
  • 2015年 9月30日　１年振りのエコー検査。とりあえず正常下限を維持。
  • 2015年12月　この年２回目の風邪。半月以上治らず。理工学部への改組に伴い大量の書類作成に追われた疲れが原因。
  • 2016年 4月　復帰後はじめて修士課程の学生を受け入れる。
  • 2016年 6-7月　風邪。
  • 2016年 9月　エコー検査と心電図。エコー画像は１年前と大差無いものの、心電図を2012年と比べると、ほとんど無きに等しかった t 波が復活し健康な心電図になる。
  • 2016年 9-10月　風邪で２週間ほど咳が抜けず。
  • 2017年 3月　激しい胃腸風邪。入試で休めなかった土日に続いて、単位の足りない学生の為の集中講義が体力を奪い去ったため。
  • 2017年 4月　理工学部へ改組。退職者が出ても人員は補充されず、情報科学教室教員は11名から10名に。学内での駐車料金として毎月 3,000 円徴収されることになり、事実上減俸。
  • 2017年12月　特定医療費の更新が却下される。
  • 2018年 4月　講義科目が１科目増え、休職前より多くなる。委員担当数も増加。
  • 2018年 7月　アルダクトンの副作用で乳腺肥大症(女性化乳房)発症。→ 冬には治まる。
  • 2018年 8月　関節痛はリウマチの前段階かもしれないということで投薬治療(メトトレキサート)を開始。
  • 2018年お盆　腰痛で悶絶。帰省できず。
  • 2018年10月　関節痛が治まらないのでリウマチの薬増量。高知大学付属病院の駐車場も有料になる。
  • 2019年 6月　リウマチの薬をもう１種類(ケアラム)追加。
  • 2019年 7月　CRP(炎症の数値)の最高記録更新。ケアラム増量。
  • 2019年 9月～11月　同僚が病気休養のため、ゼミ生３名を臨時で追加指導。
  • 2019年10月　関節痛はだいぶ治まったものの、CRP の数値は上昇。週１回、抗菌薬を追加。
  • 2019年11月～2020年1月　同僚の大ポカの尻ぬぐいをしたのが災いして体調を崩し、２ケ月近く風邪が治らず。
  • 2019年12月～2020年3月　右足親指が巻き爪。
  • 2020年 2月 4日　右膝に激痛。半月板が少し裂けているらしい。
  • 2020年 4月　新型コロナウイルス対策で、在宅勤務、授業は全てオンラインに。絵や数式を大量に書く授業をオンライン化するのに膨大な時間が掛かる。
  • 2020年 4-5月　激しい頭痛が5日間ほど続いた後、ヘルペスウイルスが大暴れして、顔の左半分から頭まで帯状疱疹が出る。頭痛もヘルペスの所為かも。
  • 2020年 8月　一人暮らしの母親を高知に迎える。
  • 2021年 3月　リウマチの数値が悪化してきたので、生物学的製剤アクテムラの投与（自分で注射）を開始。BNP も 19.8 と基準値を超えてしまう。
  • 2021年 5月　CRP は生物学的製剤が効いて 0.07 に低下するも、BNP が 25.5 とさらに増加。騒音のストレスか。
  • 2021年 7月　BNP が 29.6 とさらに増加。口内炎がひどく、メトトレキサートを減量。
  • 2021年 8月11日　新型コロナのワクチン接種1回目（ファイザー）。副反応か、リウマチが右ひざに出て2日ほど歩行困難になる。
  • 2021年 8月22日　滋賀病院に入院して10年目。10年生存達成。
  • 2021年 9月 1日　右脚にしびれが出て、右腰と右ひざの激痛が半月ほど続く。はじめのうちは首と肩の凝りも。これも副反応なのか。口内炎も辛い。
  • 2021年 9月 7日　新型コロナのワクチン接種2回目。
  • 2021年 9月22日　エコー検査と心電図。EF 50% は横這い。BNP は 32.7 と単調増加中。
  • 2021年11月24日　BNP が基準値内の 15.3 に下がる。
  • 2022年 1月19日　口内炎がひどいのでメトトレキサートを一旦休止。
  • 2022年 3月30日　膝痛がひと月続いて MMP-3 の数値も悪化しているのでメトトレキサートを再び処方。
  • 2022年 4月　定年退職者2名、転出者1名が出て、補充も間に合わず、学科の教員がわずか7名に。
  • 2022年 6月 1日　膝痛が悪化し歩行困難に。CRP の数値も良くないのでメトトレキサートを増量。
  • 2022年 7月　マンションの、暴れる子どもの家族がようやく転居。
  • 2022年 8月 3日　膝痛がまだ治らず、MMP-3 の数値も下がらないので、さらにメトトレキサートを増量。
  • 2022年 9月　痔が激しく、血液不足気味。
  • 2022年 9月28日　エコー検査と心電図。EF 51%。さらにメトトレキサートを増量。
  • 2022年10-11月　リウマチが悪化。両足首、両ひざ、両手首が炎症を起こして激痛。歩行も困難に。
  • 2022年11月30日　CRP が 3.08 に跳ね上がり、アクテムラが効かなくなったようなので、リウマチ薬は内服薬リンヴォックに変更。 激痛の影響か、BNP も 49.0 と復帰後最悪。
  • 2022年12月28日　リンヴォックが効いて CRP は 0.07、MMP-3 も 151.5 に下がり、BNP も 20.7 に落ち着く。
  • 2023年1-6月　思い出したように痔の激痛。
  • 2023年 2月　母親が圧迫骨折で入院。
  • 2023年 5月　母親の骨折は完治したものの、マンションへ連れ帰ることはできず、介護施設のお世話になることになる。
  • 2023年 9月　2度目の帯状疱疹。厳しい夏の暑さに体力を消耗したか。
  • 2023年12月　リンヴォックを飲み始めて1年、膝の痛みが軽減したのでメトトレキサートを週1錠減量。
  • 2024年 4月　久しぶりに風邪。眼やに、激しい歯痛、口唇ヘルペスなどの後遺症も。
  • 2024年 5月　主要な3つの数値 BNP, CRP, MMP-3 が、3つとも測るようになってから初めて全て基準値内におさまる。
  • 2024年 8月　3度目の帯状疱疹。
  • 2024年 9月　4年ぶりに実家に戻ってジャングルになっていた庭を4日掛けて手入れ。
  • 2024年10月 1日　再び BNP, CRP, MMP-3 が全て基準値内におさまる。ただし LVEF は 47% とやや減少傾向。

投薬内容

  • アーチスト（β遮断薬） 20mg/日
  • ピモベンダン/アカルディ（強心薬）は回復が進んできたので2012年9月に打ち切り。
  • ワーファリン（抗凝固剤）も2014年4月に打ち切り。
  • 2012年7月よりニューロタン（降圧薬）を追加。当初は 25mg/日、2013年3月より 50mg/日。
  • その他、バイアスピリン（抗血小板剤）、アルダクトン（降圧利尿剤）etc.

    詳細を見る( Excel ドキュメント / pdf ドキュメント ) ... あくまで私の場合です。
  • なきさんや私は
    • 当初はβ遮断薬と強心剤を併用し、心臓を「休ませつつ励ます」
    • β遮断薬を飲み続けてゆっくりと心筋の回復を待つ
    という投薬パターンで心不全から回復しました。 （ 薬との相性はもちろん人それぞれです。）
  • 強心剤の長期投与による予後の安全性は確立されていないことから、 「BNP 値が下がったら強心剤は打ち切る」 ことを推奨する意見も少なくありません。

生活上の制限・生活習慣

  • 塩分制限：6g/日。
  • 水分制限：1500ml/日 。ただし大量に発汗した日はこれより多めに摂取。
  • アルコール類：大ジョッキ5杯＋チューハイ5杯くらい平気な体だったが、完全に止めた。
  • 煙草：生まれてからただの１本も吸ったことがない。
  • 運動：発病以前はランニングなどをしていたが、負荷の掛かる運動は一切禁止された。現在は軽いジョッギング程度の運動は許可されている。
  • 運転：復職後永らく長距離運転は控えていて、2013年5月の連休に初めて帰省。
  • 入浴：2012年10月までは半身浴しか許されなかった。現在は解除。
  • 写真撮影：2012年5月より徐々に再開。
  • 血圧、体重、体温を毎日計測。
  • インフルエンザは命取りになるので、予防接種等を忘れずに。

塩分制限覚え書き

リンク


公的支援

  • かつては、「特発性拡張型（うっ血型）心筋症」の診断が降りると必ず、 特定医療費（指定難病）助成制度により医療費の補助を得ることができました。 最初は治療は３割負担・保険製剤は全額補助、 そのうち治療・保険製剤共に２割負担になり、 2017年いっぱいで、病気と折り合いを付けて一応の社会生活を送っている者は助成を受けられないことになりました。
  • 2018年以降は、助成を受けるためには
    • 中等以上の症状が出ている
    • 軽症であっても高額な医療費がかかる
    などの条件のいずれかを満たす必要があります。
  • 生活上様々な制限があるうちなら身体障害者の認定を受けることも可能です。 （私は申請しないうちに社会復帰できました。） しかし、これも、いつまで認められるのでしょうか。

こんな症状がありました

この中のいくつかが思い当たる方はどうぞ専門医の判断を仰いでください：
  • 頻脈 ... 安静時でも120回/分以上
  • 喘息症状 ... ポンプ力の低下で肺に水が溜まって起きます。心臓喘息と呼びます。
    • 喘鳴 = ゼーゼーとかヒューヒューとか
    • 起坐呼吸 = 寝ていると酸素が足りず、坐るとましになる状態
      ... 起坐呼吸になったら救急車を呼んだ方がいいです。
    俄かに喘息症状が出始めた人は素人判断で普通の喘息だと決め付けないでください。
  • しゃがんだり、ジョギングを始めると脚がだるくなる
  • 下を向くのが辛くて、靴を履いたり靴下を履いたりするのが難儀する
  • 夜中に頻繁にお手洗いに立ち大量にお小水が出る ... 横になると体内の水分が排出しやすくなるので。
  • 就寝中に大きな叫び声を上げる
  • 動悸
  • 大量の発汗

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